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Texte imprimé et/ou numérique
Carnet réunissant l’ensemble de la prise en charge de l’enfant atteint de maladie rare. Il constitue un lien entre l’ensemble des professionnels médicaux,sociaux et éducatif de la famille.
Texte imprimé et/ou numérique
Grille d’entretien social issue de l’expérimentation sur le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. Cette expérimentation a été coordonnée par Sixtine Jardé à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades et soutenue par la Fond[...]
