| Titre : | Mise en place d'une cohorte française d'enfants et adolescents présentant des troubles du spectre autistique : cohorte ELENA (01/10/2014) |
| Auteurs : | Amaria BAGHDADLI ; J. LOUBERSAC ; M. SOUSSANA ; Cécile RATTAZ ; C. MICHELON |
| Type de document : | Article : Texte imprimé et/ou numérique |
| Dans : | Revue d'Epidémiologie et de Santé Publique (n°62(5), 01/10/2014) |
| Article en page(s) : | p.297-303 |
| Langues: | Français |
| Concepts : |
Epidémiologie
Etude de cohortes Trouble du spectre de l'autisme Adolescent Enfant Etude épidémiologique Etude longitudinale Personne avec autisme |
| Index. décimale : | AUT.30 (Epidémiologie) |
| Résumé : |
Position du problème Des projets pluridisciplinaires de cohortes d'enfants présentant des troubles du spectre autistique (TSA) suivis de l'enfance à l'âge adulte existent à l'étranger mais pas encore en France. La cohorte française Étude Longitudinale chez l'ENfant avec Autisme (ELENA), constituée d'enfants et d'adolescents avec TSA, a pour objectif principal d'étudier les trajectoires évolutives de ces patients ainsi que leurs facteurs de risque ou de protection associés. Méthode Il s'agit d'une étude de cohorte ouverte prospective multicentrique, incluant un maximum d'enfants et d'adolescents, âgés de moins de 16 ans présentant un TSA, recrutés à partir de centres spécialisés dans l'évaluation des troubles du développement. Les patients seront suivis tous les 18 mois pendant au minimum 36 mois et au maximum 10 ans. Des données cliniques, sociales, environnementales, génétiques, ainsi que des données relatives à la qualité de vie familiale seront recueillies. Le critère de jugement principal sera le niveau adaptatif dans les 3 domaines de la Vineland II (communication, socialisation et autonomie). Les critères de jugement secondaires seront la qualité de vie familiale, les comorbidités, les prises en charge et la sévérité des TSA. Résultats attendus et perspectives L'inclusion de 1600 patients sur 10 ans est attendue. Cette cohorte devrait contribuer à une meilleure connaissance du développement de l'enfant avec TSA, en prenant en compte son environnement physique, social et familial, ainsi que le type de prise en charge et certaines composantes génétiques. Elle devrait aussi favoriser la structuration d'un réseau national d'équipes de recherche sur l'autisme en leur offrant notamment un outil commun pour conduire des études translationnelles.[résumé d'auteur] |
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