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Carnet réunissant l’ensemble de la prise en charge de l’enfant atteint de maladie rare. Il constitue un lien entre l’ensemble des professionnels médicaux,sociaux et éducatif de la famille.![]()
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Grille d’entretien social issue de l’expérimentation sur le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. Cette expérimentation a été coordonnée par Sixtine Jardé à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades et soutenue par la Fond[...]![]()
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Magali BATTY, Auteur ; Thana BENKESSAS, Adaptateur |